罕见疾病协会和新康学院签合作备忘录 推看护者培训计划
新加坡罕见疾病协会和新康学院签署合作备忘录，为照顾患有罕见疾病病人的看护者，推出量身定制的培训计划。 培训计划改编自劳动力发展局的新技能资格课程，让看护者具备必要的能力，应对照顾罕见病患者时的挑战。 此外，合作协议也将致力提高罕见病群体在医疗保健和社区护理领域的就业能力。 双方今早（23日）在文化、社区及青年部兼贸工部政务部长陈圣辉的见证下，签署备忘录。 新加坡罕见疾病协会目前照顾200多名受益人，他们所患的罕见疾病超过100种。 Source: https://www.8world.com/singapore/rare-disorders-society-and-hmi-institute-sign-memorandum-2408856
培训模拟日常情境 本地首创课程助罕见病患看护者学以致用
“在她出生后的第一年，我经历了过山车般的情绪波动，主要是感到内疚。因为我不明白为什么她会有这样的情况，她在肚子里时一切都是正常的，直到出生后才察觉到不同。除了内疚，我还须要学习如何照顾她，同时还有一个一岁多的儿子要照顾。” 39岁的李锦钻是一名全职看护者，受访时分享了她照顾女儿的心路历程。12岁的孙昱恩出生后无法吞咽、不会说话也无法动弹。目前，她正等待第二次基因检测的结果。 新加坡罕见疾病协会星期六（3月23日）与新康学院（HMI Institute）签署谅解备忘录，共同推出一项针对罕见病患看护者的培训计划。贸工部兼文化、社区及青年部政务部长陈圣辉受邀担任活动主宾。 这是本地首创针对罕见病患看护者的护理培训，课程将采用体验式学习方法，并穿插情境模拟训练，旨在使看护者能够在培训结束后立即将所学知识应用在生活中。 新康学院总经理李文俊受访时说：“考虑到罕见病的复杂性，看护者须要专业的知识和技能来提供适当的护理，而这超出了一般护理课程的覆盖范围。” 新加坡罕见疾病协会 目前照顾200多名患者及家人 新加坡罕见疾病协会目前照顾着200多名患者及家人，涵盖了100多种罕见病。 这些患者的护理需求包括各种治疗，如语言、物理和康复治疗、长期插管喂食、使用医疗设备供氧等。 新加坡罕见疾病协会主席黄雪玉培说，培训计划是为照顾罕见病患的看护者量身定制的。 “希望看护者在照顾病患时可以更自信。这也有助于改善对病患的护理，营造一个积极的护理环境。” 课程预计在三个月后推出，首批将有30名看护者参加。 李锦钻受访谈及女儿孙昱恩的病情时，仍然情绪激动。她回忆起最初得知女儿情况时的茫然无措。 后来，通过竹脚妇幼医院的医疗团队，她了解并申请加入新加坡罕见疾病协会。在协会中，她结识了许多有着相似经历的家庭，得到了他们的支持和帮助，“这使我不再感到孤单和无助”。 Source: https://www.zaobao.com.sg/news/singapore/story20240323-3206171
